Revista Statto

VITILIGO – A DOENÇA DE PESSOAS TRISTES?

17/07/2020 às 17h16

Antes de ser diagnosticada com vitiligo, eu tinha medo da doença!

Além do histórico familiar (meu bisavô tinha vitiligo), várias pessoas as quais eu conhecia com a doença sempre me passavam uma mensagem ruim pois, as sentia muito tristes, sendo assim, acabei associando o vitiligo a “doenças de pessoas tristes”.

Hoje, entendo que este trauma conviveu comigo por tanto tempo simplesmente por não ter acesso as informações corretas sobre o vitiligo e também entendo o motivo pelo qual as pessoas, logo que são diagnosticadas com a doença, a maioria, tornam-se tristes e introspectivas.

Após o diagnóstico, a falta de informação ainda existia… eram poucos os veículos de comunicação que abordavam sobre o assunto e mesmo assim, de uma forma tão superficial que, por este motivo, fui construindo minha própria barreira a respeito do vitiligo acreditando ter que conviver com este que, para mim estava se tornando a cada dia um intruso…

A única coisa que sabia é que queria me livrar disso, de qualquer jeito!

A minha proposta como colunista da Revista Statto é trazer para os leitores a conscientização sobre o vitiligo e através de minhas experiências contribuir para uma sociedade mais tolerante e acolhedora!

Sejam todos muito bem-vindos ao “Meu Lugar ao Sol”!

VITILIGO – MEU LUGAR AO SOL

10/07/2020 às 18h04

Após ser diagnosticada com vitiligo, há 20 anos atras, buscava várias maneiras de me livrar da doença.

Me submeti a vários tipos de tratamentos, mesmo sabendo que vitiligo não tem cura pois se trata de uma doença autoimune, todos me traziam muita, muita frustração!

Sofri muito com pessoas desinformadas sobre o assunto… as quais agiam com preconceito, achando que vitiligo se tratava de uma doença contagiosa.

Sofri também com os olhares de julgamentos e por algumas vezes, com piadinhas, até o ponto de pessoas tentarem me atingir usando a minha doença por questões pessoais.

O último assédio que sofri foi há 3 anos atrás, onde algumas pessoas no trabalho tentaram me expor nas redes sociais usando o vitiligo para me atingir e me constranger.

Fiz um desabafo nas redes sociais, porém não imaginava que tantas pessoas se identificariam com minha história.

Foi aí que eu entendi que, muitas pessoas poderiam estar passando pelo mesmo constrangimento que eu passei…. Esta empatia me fez dar início ao projeto “Vitiligo – Meu Lugar ao Sol”, onde o propósito é acolher as pessoas com vitiligo, trabalhando os pilares da autoestima, amor-próprio, conscientização e ajudando-as a se permitirem, mesmo tendo vitiligo!

Quando somos diagnosticados com vitiligo, o primeiro sentimento que nos vem é de rejeição, fazendo com que, inconscientemente, nos escondamos da sociedade e passamos a viver no escuro, isolados… e o projeto veio para que as pessoas com vitiligo saiam do escuro e conquistem o “seu lugar ao Sol” (este é o motivo do nome do projeto).

SOBRE O PROJETO:

Iniciei o projeto há 3 anos, compartilhando minhas experiências e ajudando muitas pessoas com vitiligo deixarem a sua posição de “vítimas da sociedade” e irem em busca do “Seu lugar ao Sol”!

O projeto tem alcançado também simpatizantes, ou seja, as pessoas que não tem vitiligo pois, acredito que, muitas vezes o preconceito é resultado de falta de informação, falta de conhecimento!

Dia 25 de Junho é o Dia Mundial de Conscientização do Vitiligo, diante esta data tão importante para nós, em 2019, conquistamos a nossa primeira Lei de Conscientização do Vitiligo do Brasil.

A Lei n.9161 instituí o “Dia Municipal de Conscientização do Vitiligo” no calendário municipal de Piracicaba, sendo assim, o projeto está ganhando cada vez mais força na sociedade em favor das pessoas com vitiligo.

Segue link da reportagem onde usei a tribuna da Câmara dos Vereadores de Piracicaba para falar sobre o projeto “Vitiligo – Meu Lugar ao Sol” e a importância da aprovação da Lei para as pessoas com vitiligo!

http://www.camarapiracicaba.sp.gov.br/preconceito-ao-vitiligo-e-pela-falta-deconhecimento-sobre-a-doenca-44506

Além de muitos eventos como exposição de fotos, palestras motivacionais e de conscientização sobre a doença, recentemente lancei o movimento pelo Instagram chamado Grande abraço e desde já fico a disposição para mais informações de pautas sobre o assunto.

EVENTOS REALIZADOS:

– Rodas de conversas sobre o vitiligo;

– Exposição de fotos “Meu lugar ao Sol” promovendo e ajudando muitas pessoas no processo da aceitação e conscientização da doença;

– Workshop sobre vitiligo x maquiagem, onde trabalhamos autoestima e empoderamento;

– Palestras de conscientização em instituições como SENAC, SESC contribuindo para o conhecimento dos alunos da área estética e afins;

– Movimento Exposição Virtual “Este… é o nosso lugar ao Sol”, dando vóz à muitas pessoas com vitiligo para um manifesto de militância em favor da causa do vitiligo;

– Circuito de lives pelo Instagram @vitiligo.meulugaraosol, “Minha Hitória de Superação” com diversos convidados como Luiza Brunet, Carlinhos de Jesus e tantos outros muito especiais, compartilhando suas experiências com o vitiligo.